Lebenskrisen, chronische oder seltene Erkrankungen, belastende soziale und psychische Situationen – im Laufe des Lebens erleben wir alle Situationen, in denen professionelle Hilfsangebote an ihre Grenzen stoßen können. In solchen Fällen kann es hilfreich sein ,,sein Schicksal in die eigene Hand zu nehmen und sich mit anderen Erfahrungsexpert_innen auszutauschen‘‘, so Johanna Schittkowski von der Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle Berlin (SEKIS). SEKIS informiert über Selbsthilfe in Berlin, vermittelt Betroffene in Selbsthilfegruppen und unterstützt bei dem Wunsch und der Umsetzung bei einer neuen Gruppengründung. SEKIS macht durch unterschiedliche Maßnahmen auf die Selbsthilfe aufmerksam: Durch Öffentlichkeitsarbeit wie Flyer, Stände auf diversen Veranstaltungen, Kampagnen und Gremienarbeit, durch die SEKIS-Datenbank sowie soziale Medien.
Prof. Dr. Barbara Vogel leitete im Wintersemester 2019/2020 das Wahlmodul „Chronische Schmerzen“ im primärqualifizierenden Studiengang Physiotherapie und Ergotherapie. Im Rahmen des Moduls wurden die Student_innen zu einem Workshop im Selbsthilfetreffpunkt Friedrichshain-Kreuzberg, einer der 16 bezirklichen Selbsthilfe Kontaktstellen Berlins, eingeladen, um in Hinsicht auf eine mögliche Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen mehr über diese zu erfahren. Die gewonnenen Einblicke, Erfahrungen, sowie persönlichen Auswirkungen dieses Treffens werden in diesem Artikel reflektiert. Ganz besonders beeindruckend war an diesem Tag der Erfahrungsaustausch mit einer Erfahrungsexpertin.
Doch was ist Selbsthilfe eigentlich?
Kurz gesagt: Es geht vor allem um das Empowerment, darum von anderen Erfahrungsexpert_innen verstanden zu werden, Strategien zu entwickeln und Tipps weiter zu geben, um damit ,,Manager_in der eigenen Erkrankung zu werden“ so Johanna Schittkowski. Bei SEKIS wird bewusst von Erfahrungsexpert_innen und nicht von Betroffenen gesprochen, da sie die Expert_innen ihrer eigenen Erkrankung sind.
Dabei gibt es nicht die EINE Selbsthilfe oder die EINE Gruppe. Entscheidend ist, welche Gruppe zu mir passt. Alleine in Berlin gibt es etwa 1.750 Selbsthilfegruppen, welche diverse gesundheitsbezogene und psychosoziale Themen behandeln. Darunter gibt es auch Gruppen für junge Menschen (bis 35 Jahre), Frauengruppen, Trauergruppen sowie Gruppen für Angehörige. Die Selbsthilfe bietet ein breites Spektrum und viele Settings, in denen Selbsthilfe stattfinden kann. Neben Gesprächen werden verschiedene Workshops und Ausflüge unternommen, zusammen gekocht oder auch über Kunst die eigenen Gefühle zum Ausdruck gebracht.
Wir, Student_innen des 5. und 7. Semesters des primärqualifizierenden Studiengangs Physiotherapie und Ergotherapie, nahmen im Rahmen des Projektes "Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen" an einem SEKIS Workshop teil. Ziel war es, einen Einblick in die Selbsthilfe zu bekommen, um das Angebot der Selbsthilfe in Zukunft besser in unseren therapeutischen Alltag zu integrieren und bewusster empfehlen zu können. Der Workshop fing mit einer ,,Blitzlichtrunde‘‘ an, in der wir uns vorgestellt haben und unsere Vorstellungen und Wünsche an die Veranstaltung äußern durften. Die Blitzlichtrunde wird auch oft in Selbsthilfegruppen genutzt und dient beispielsweise dem Einstieg und Abschluss des Treffens.
Nachdem wir allgemein etwas über Selbsthilfegruppen erfahren hatten, erzählte uns Sarah [1] eine Erfahrungsexpertin (ca. 40 Jahre alt und Mutter von zwei Kindern), ihre eigene Geschichte. Sie berichtete über ihren Weg in die Selbsthilfe und wie die Selbsthilfegruppen ihr im Umgang mit ihrer Erkrankung und deren Folgen geholfen haben. Anhand eines Auszuges von einem persönlichen Gespräches von Sarah, dass sie in der Vergangenheit in einem Workshop einer Selbsthilfegruppe geführt hatte, soll im Folgenden die Rolle und Bedeutung der Selbsthilfe verdeutlicht werden.
Ein junger, Anfang 20-jähriger Mann sprach sie in dem Workshop an und sagte: ,,Deine Ellenbeuge sieht aber auch scheiße aus.“
Sarah erwiderte: ,,Ja, da hast du recht“, worauf er ihr seine Ellenbeuge zeigte und sagte: „Wohl auch Probandin zu vieler Medizinstudent_innen geworden.“
Sie: „Ja, kann man so sagen.’’
Der junge Mann gab ihr den Rat sich nicht alles gefallen zu lassen. Denn sie sei eine Erfahrungsexpertin mit einem langen Leidensweg, die das Recht habe, ihren Willen, ihre Wünsche und Bedürfnisse zu äußern und damit auch mal „Nein“ zu sagen. Für Sarah war dies eine wirklich wichtige Erfahrung an diesem Tag. Jemand, der ihr offen und ehrlich, wenn auch nicht auf eine vornehme Art, die Wahrheit sagt, bedeutet ihr viel mehr als falsche Beurteilungen oder Zuspruch. Denn auch dieser junge Mann weiß durch seine Erfahrungen wovon er redet und beide konnten gemeinsam ihre Erfahrungen teilen, obwohl sie sich doch beide fremd waren. Die Ehrlichkeit, das Direkte an seiner Art und ähnliche Gefühle und Erlebnisse zu teilen, bedeuten Sarah viel und stärkten sie.
"Noch oft werden Selbsthilfegruppen in ihrer Wirkung unterschätzt, obwohl diese wissenschaftlich belegt ist."
Sarah hat viele sichtbare aber auch unsichtbare Narben: Denn es ist nicht nur das Blut abnehmen, sondern es sind auch alltägliche körperliche und psychische Herausforderungen, die Sarah nach ihrer Erkrankung zu bewältigen hat. Sie ist eine sehr starke Frau, die viele Dinge managt: ihre Gesundheit, ihren Wiedereinstieg in den Beruf, ihre Familie und den Konflikt mit Krankenkassen, bei denen sie sich rechtfertigen, erklären und begründen muss, warum Behandlungen nötig sind. Auch mit physio- und ergotherapeutischen Therapien hat sie viel Erfahrung. Auf die Frage, was eine_n Therapeut_in ausmacht, antwortet sie: „Neben dem fachlichen Können zählt vor allem die Fähigkeit, dass Therapeut_innen mit den immer wieder veränderten physischen sowie psychischen Befindlichkeiten der Patient_innen umgehen können.“
Sarah nimmt an weiteren Gruppen und Aktivitäten von zwei anderen Selbsthilfe-Initiativen teil: dem Selbsthilfe-Verein „Leben nach Krebs! e.V.“ und der „Deutschen Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs“. Neben ihrer Familie und Freund_innen ist es die Selbsthilfe, die ihr viel Kraft und Energie, die Erkrankung und ihre Folgen zu bewältigen, gibt. Denn es ist vor allem eines was die Selbsthilfegruppe ausmacht: sich gut um sich selbst zu kümmern und mit der Erkrankung leben lernen, Motivation, Kraft und Energie für den weiteren Weg tanken und durch den Austausch unter Erfahrungsexpert_innen viel voneinander und füreinander lernen. Noch oft werden Selbsthilfegruppen in ihrer Wirkung unterschätzt, obwohl diese wissenschaftlich belegt ist. Dabei ist Selbsthilfe für Teilnehmende kostenlos und doch eigentlich unbezahlbar in der Wirkung.
Selbsthilfe als vierte Säule im Gesundheitssystem
Der Wunsch von SEKIS ist es, die Selbsthilfe als vierte Säule im Gesundheitssystem zu integrieren. Doch was bedeutet das alles für uns als angehende Therapeut_innen? Wir, als Kurs, haben von dem Treffen mit SEKIS profitiert. Auf der einen Seite haben wir verstanden, welch eine Rolle nicht nur die physische, sondern auch die psychische Variabilität einer chronischen Erkrankung in der physio- und ergotherapeutischen Therapie spielen kann. Auf der anderen Seite haben wir einen Einblick bekommen, was Selbsthilfe eigentlich ist und was sie bewirken kann. Durch die ehrliche, offene und ergreifende Erzählung haben wir spüren können, welche Bedeutung die Selbsthilfe im Leben der Erfahrungsexpert_innen einnehmen kann. Selbsthilfe können wir nun aus einer anderen Perspektive an unsere Patienten_innen weiterempfehlen. Von dem Austausch mit SEKIS haben wir sowohl privat als auch beruflich profitiert und finden es wichtig, dies ab sofort in unseren therapeutischen Alltag zu integrieren. Wir können die Selbsthilfe nur empfehlen, denn Selbsthilfe wirkt.
Barbara Vogel ist Professorin für Therapiewissenschaft in Ergo- und Physiotherapie, eine Professur des Zentrums für Innovation und Qualität in Studium und Lehre (ASH-IQ).
[1]Der Name wurde geändert.
